Escrevi há tempos sobre o impacto que representa a alta hospitalar para uma pessoa que sofre um dano cerebral adquirido (DCA – nome técnico para uma agressão ao cérebro que acontece ao longo da vida e não no nascimento. Pode resultar de um traumatismo, de um tumor, de uma infeção, de uma paragem cardiorrespiratória ou de um AVC).
A situação é tão difícil para a pessoa quanto para os seus familiares e, provavelmente, os seus futuros cuidadores. E a dificuldade não resulta apenas do DCA em si. Resulta daquilo que o DCA vai mudar na vida da própria pessoa e das que a rodeiam.
Aliás, senti-me obrigada a escrever este texto depois de ter visto a entrevista que Nuno Markl deu à SIC, depois do AVC que sofreu. Para quem lida com este tipo de casos todos os dias, ouvir as palavras de Nuno Markl transporta-nos para a dura realidade que é a alta hospitalar. No caso que o Nuno descreve, a sua ansiedade assentava no paradoxo entre o desejo de estar em casa e a necessidade de ter o apoio da equipa do hospital, caso lhe sucedesse alguma coisa.
Tente, agora, caro leitor, colocar-se no lugar de um familiar cuidador. Mesmo assim, ficará aquém daquilo que essa pessoa irá viver. Só o sabe verdadeiramente quem passa por isso.
Cuidar de quem amamos, vê-lo com as suas capacidades alteradas e viver com a angústia de não saber o que o dia de amanhã trará é profundamente desgastante. Há a insegurança de não sabermos se estamos a fazer o melhor e a dificuldade de descobrir as respostas certas, as quais, muitas vezes, nem sequer existem.
Um ano depois de um AVC ou de um traumatismo, muitas famílias continuam a “apagar os fogos” das surpresas que o DCA vai trazendo. É desgastante fisicamente, mas ainda mais emocionalmente e, claro, financeiramente.
É no momento da alta hospitalar que os familiares e cuidadores batem de frente com esta realidade. Porque, até lá, enquanto esperam no hospital, estão ainda a tentar compreender a dura partida que a vida lhes pregou. Já em casa, surge a confrontação com a nova realidade e com os desafios que têm pela frente.
Mas a alta só é tão difícil porque, a seguir, o que as famílias encontram é um verdadeiro “buraco negro”, que lhes vai absorver todas as energias. Faltam planos integrados e protocolos uniformes que, por exemplo, permitam referenciar rapidamente os casos, aproveitando a chamada “janela terapêutica” onde o cérebro tem maior capacidade para aprender e reaprender.
Já para não falar do problema das listas de espera, que fazem regredir eventuais conquistas duramente alcançadas logo após o DCA, durante o internamento hospitalar. Um receio, aliás, bem patente nas palavras que o Nuno Markl deixou durante a entrevista.
Na ausência destes programas integrados de acompanhamento após a alta hospitalar, cabe às organizações da sociedade civil, como a Novamente, tentar apoiar estas famílias e as pessoas com DCA.
É um trabalho enorme, porque estamos a tentar parar o vento com as mãos. E não é só pela escassez de recursos financeiros. É porque muitas das situações são extremamente graves e a boa vontade de quem sofre e de quem tenta apoiar não é suficiente.
Não queremos um Estado superprotetor. Mas faz falta um Estado mais presente junto daqueles que mais precisam e que, aceitando dialogar com os representantes destes doentes, saiba ouvir e gerir os recursos de forma eficaz e centrados na pessoa, nunca perdendo ninguém no limbo da passagem de uma área clínica para outra ou da alta para apoios sociais e de reabilitação nem sempre disponíveis.
O problema, infelizmente, é que esse Estado ainda está muito ausente.