A propósito do Dia Mundial da Leucemia, 4 de setembro.
Quando ouvimos a palavra “leucemia”, associamo-la quase automaticamente a uma doença grave, de tratamento muito agressivo, prognóstico incerto e desfecho muitas vezes fatal, mas nem todas as leucemias são iguais e a Leucemia Linfocítica Crónica (LLC) é um exemplo claro de como esta associação não corresponde à realidade, muito distinta da das leucemias agudas.
A LLC é uma doença dos idosos, de evolução lenta ou indolente, como lhe chamamos em medicina, e daí o nome “leucemia crónica”. É o tipo de leucemia mais frequente no adulto, atingindo sobretudo pessoas com mais de 65-70 anos. Muitos doentes são diagnosticados de forma acidental, através de um simples exame de sangue de rotina (hemograma), sem terem qualquer sintoma.
Este ritmo de crescimento lento muda por completo a forma como pensamos e tratamos a doença. Ao contrário das leucemias agudas, em que o tratamento é iniciado de imediato e de forma intensiva, na LLC, a estratégia passa muitas vezes por “vigiar e esperar”: observar a evolução ao longo do tempo e só iniciar terapêutica quando existem sinais claros de que a doença está a causar problemas — e não apenas porque existe uma alteração no sangue.
Tratar sem “prender” o doente ao tratamento para sempre
Um dos avanços recentes mais importantes na LLC foi a possibilidade de usarmos tratamentos com duração limitada e definida no tempo. Ao contrário de terapêuticas que têm de ser mantidas indefinidamente, hoje é possível, em muitos doentes, fazer um esquema de tratamento durante um período estabelecido — frequentemente um ou dois anos — e depois suspendê-lo, entrando o doente numa fase prolongada, com duração de vários anos, sem qualquer medicação.
Para uma pessoa sénior, muitas vezes com outras doenças e já a tomar vários medicamentos, poder terminar um tratamento e ter a perspetiva de vários anos de vida sem consultas frequentes, sem efeitos secundários diários e sem o peso psicológico de “estar sempre em tratamento”, representa uma diferença enorme na qualidade de vida. Permite viver, viajar, cuidar de netos, retomar rotinas, sem que a doença ocupe o centro do dia a dia.
Esta possibilidade de “pausa terapêutica” é hoje um dos objetivos centrais na forma como acompanhamos os doentes com LLC e deve ser claramente explicada, embora possa não ser a melhor opção em todos os pacientes.
A empatia como parte do tratamento
Há, no entanto, uma dimensão que nenhum medicamento ou esquema terapêutico substitui: a forma como acompanhamos a pessoa, de forma holística, além do diagnóstico.
Viver com uma doença crónica — seja a LLC ou qualquer outra — não é apenas gerir análises, consultas e decisões terapêuticas. É viver com incerteza, com o medo de uma eventual progressão, com a necessidade de reorganizar a vida em torno de uma palavra, “leucemia”, carregada de peso emocional, mesmo quando a doença é, clinicamente, de evolução lenta.
Por isso, a relação entre o médico e o doente — e também a família — precisa de espaço para a escuta, para explicar sem pressa o que significa “vigiar e esperar”, para validar o medo sem o alimentar e para acompanhar não só a doença, mas também a pessoa. A empatia deve ser parte integrante do tratamento de qualquer doença crónica, e a LLC não é exceção.
Mensagem a reter neste Dia Mundial da Leucemia: um diagnóstico de LLC não é sinónimo de tratamento imediato, nem de tratamento para sempre. Com o acompanhamento adequado, é hoje possível a muitos doentes viver longos períodos sem terapêutica, com qualidade de vida, sabendo que existe uma equipa atenta, disponível e próxima, sempre que for necessário voltar a tratar.
Formar e informar, desmistificar e humanizar: esse é também o papel da medicina em parceria com a família e associações de doentes.