Pular para o conteúdo
🔥 Mês do Cliente: Receba 4 Revistas Impressas por apenas R$ 35,90/mês. Aproveite!
Continua após publicidade
A palavra “paliativo” vem do latim “pallium“, que significa capa ou manto que protege. Era usada para definir a capa que protegia os cavaleiros medievais do frio e das intempéries pelo caminho. Os chamados cuidados paliativos, que o influenciador Lito Sousa começou a receber, não são, portanto, sinônimo de que não há mais nada o que fazer por um paciente. A abordagem valoriza a vida da pessoa adoecida e de sua família, a partir do alívio do sofrimento.
Lito saiu do Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, na terça-feira, 1, e está sendo acompanhado 24 horas por dia por uma equipe de enfermeiros em sua residência. Ele foi diagnosticado com Creutzfeldt-Jakob, doença neurológica rara que causa demência e perda progressiva dos movimentos, ainda sem cura conhecida.
O quadro inicial da condição geralmente inclui demência associada a outros sinais neurológicos, como perda de memória e desordem cerebral, o que não aconteceu com Lito. Nas redes sociais, ele e a esposa, Mila Seidl, explicaram que ele já perdeu bastante movimento nas últimas semanas, mas sua lucidez ainda está íntegra.
O cenário levou os médicos a incentivarem Lito a usar essa janela de consciência existente para falar, planejar decisões e estar com a família.
“Pode até parecer paradoxal que, diante de uma doença neurodegenerativa, como no caso de Lito Sousa, coloque-se em primeiro plano o desejo e a possibilidade de preservar capacidades e de encontrar formas adaptativas de participação na vida, mas há, sim, muito a se ganhar com a reabilitação paliativa“, diz um artigo publicado em VEJA pelas especialistas em cuidados paliativos Manuela Samir Maciel Salman, Amirah Adnan Salman e Marysia Mara Rodrigues do Prado De Carlo.
Continua após a publicidade
Segundo as especialistas, em vez de perguntar o que a pessoa ainda consegue fazer, é preciso saber o que é importante para ela. “Devem ser colocadas na mesa as cartas das possibilidades futuras a curto e médio prazos, seus valores e preferências, para reconhecer os caminhos factíveis que podem ser trilhados na nova realidade, com todas as suas urgências”, afirmam.
O que são cuidados paliativos?
De acordo com a definição da Organização Mundial da Saúde (OMS) atualizada em 2002, os cuidados paliativos têm o objetivo de melhorar a qualidade de vida do paciente e de seus familiares, diante de uma doença que ameaça a vida.
Isso acontece por meio da prevenção e do alívio sofrimento, o que inclui “identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais”.
Continua após a publicidade
Para atender a todas as necessidades do paciente e de seus familiares nesse contexto, o time de cuidados paliativos envolve uma equipe multiprofissional, que geralmente inclui enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionais, capelães, assistentes sociais, entre outros.
As escolhas sobre como o paciente quer viver devem orientar o plano de cuidados, que deve ser respeitado mesmo se ele perder a capacidade de expressar seus desejos. Em seu site, a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) cita alguns exemplos práticos de cuidados paliativos:
- Os profissionais de cuidados paliativos podem acompanhar um paciente com câncer durante seu tratamento. A doença será cuidada pelo oncologista e o paciente será apoiado pela equipe de paliativistas;
- Uma criança com paralisia cerebral será assistida por um neurologista, mas os cuidados paliativos podem fazer muito para amenizar os problemas que podem surgir com a menor mobilidade e também para aliviar a carga emocional e psicológica que possa pesar nos ombros dos pais.
Continua após a publicidade
“Brincar com o filho, ir ao estádio assistir seu time do coração, reconectar-se com uma pessoa ou com um lugar, podem ser as escolhas realmente prioritárias no agora de alguém fragilizado pelo adoecimento”, exemplifica o artigo de VEJA sobre cuidados paliativos.
Em vídeo publicado seu canal do YouTube Aviões e Músicas, Lito comenta o diagnóstico e afirma que, “apesar da notícia, que não é nada boa, o jogo só acaba quando termina”. A família do influenciador também segue tentando incluí-lo em estudos experimentais.
O que é a doença Creutzfeld-Jacob (DCJ)?
A Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) faz parte do grupo das chamadas doenças priônicas, condições neurodegenerativas raras que são causadas pelos príons: partículas infecciosas proteicas (do inglês “Proteinaceous Infections Particles“).
Continua após a publicidade
Os príons surgem quando proteínas normalmente presentes no corpo alteram seu formato e se aglomeram no cérebro, causando doenças que podem afetar tanto humanos quanto animais. Em muitos casos, a origem da proteína anormal é desconhecida.
A forma mais comum de doença priônica que afeta humanos é a DCJ, um tipo de Encefalopatia Espongiforme Transmissível (EET) que acomete os humanos. O termo “espongiforme” se refere às alterações que a doença causa no cérebro, que passa a apresentar um padrão esponjoso.
Segundo o site do Ministério da Saúde, os sintomas são variáveis e inespecíficos, podendo ser confundidos com demências e transtornos neurológicos progressivos como Alzheimer ou a doença de Huntington. O quadro inicial geralmente inclui demência associada a outros sinais neurológicos, como:
Continua após a publicidade
- Desordem cerebral;
- Perda de memória;
- Tremores;
- Ataxia (perda do equilíbrio motor) e afasia (dificuldade na fala);
- Falta de coordenação motora;
- Distúrbios visuais;
- Espasmos musculares (mioclonia);
- Alterações de comportamento.
O paciente apresenta uma piora rápida e progressiva após o início dos sinais e sintomas. Com a progressão do quadro, podem ocorrer ainda insônia, depressão, ataques epiléticos e paralisia facial.
Segundo a pasta, a degeneração progressiva das habilidades psicomotoras de pessoas acometidas pela DCJ é bem mais acelerada quando comparada com outras demências.
A forma mais comum de DCJ ocorre a uma taxa de 1 ou 2 novos casos por milhão de pessoas a cada ano em todo o mundo.
Segundo dados do Ministério da Saúde, entre 2005 e 2021, foram registradas no Brasil 1.576 notificações de casos suspeitos da condição, com registros mais frequentes nas regiões Sul, Sudeste e Nordeste.
Publicidade